[Info] La mucoviscidose

A la demande du père & du frère d'Alex je vais vous laisser un Topic parlant de la Mucoviscidose Pour sensibiliser les gens ...

C’est une maladie génétique, toujours transmise conjointement (le plus souvent sans le savoir) par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n’est pas contagieuse.

Que signifie mucoviscidose ?

Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d’entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s’encombrer et s’infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.

Comprendre la mucoviscidose

La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.

La mucoviscidose...

-Touche aussi bien des garçons que des filles
-Est différente d’un patient à l’autre
-Est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd’hui
-N'est pas contagieuse
-N’affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires
-Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental

Pas une, mais des mucoviscidoses

La maladie peut s’exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d’autres au niveau de l’appareil digestif.

Une espérance de vie limitée mais en progrès constant

Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2008, l’espérance de vie est de 46 ans, alors qu'elle n'était que de 7 ans en 1965. Mais l’âge moyen de décès de l’ensemble des patients n'est que de 24 ans.

Repose en Paix Alex (L)

C'est vrai que c'est une maladie qu'on ne connaît pas assez bien! Mais il y a tellement de maladies toutes aussi importantes les unes que les autres... De manière générale on n'en parle pas assez de ces maladies. C'est pour ça que tous les ans j'oblige mes parents à donner au téléthon^^ mais bon les gens sont cons et on y peut rien. Par exemple quand on voit que l'émission pour l'association grégory lemarchal juste après son décès à rapporté plus en une soirée que ce que le téléthon rapporte en un week-end :s. Comme s'il devait y avoir une "raison" pour donner. Je trouve ça lamentable!!!
Enfin bref tout ça pour dire que ces maladies si importantes dont on entend parlé si peu c'est pas normal. Mais le truc c'est qu'il y a plein d'autres maladies ou syndromes (notamment je pense au SIDA) qui touchent beaucoup plus de gens et dont on entend beaucoup plus parler...

voilà c'est mon avis sur le sujet...

Débutants Nombre de messages : 4 Date d'inscription : 18/09/2008

Je suis du même avis de Sandrine, il y a tellement de maladies horribles mais que peu de personnes connaissent parce qu'ils y a peu de personnes toucher donc pas de remèdes.

Déjà une semaine que cette maladie nous a enlevé Alex...

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